2020年3月22日(日)
ついに待望のNew Face登場!
新しいメンバーが加わって、気持ちも新たに。
|
|
前回の活動報告からまたまた随分と時間が経過してしまいましたが、
この間、活動がお休みだったわけではないのです。
ほぼ月1回は集まって、他愛もないお喋りに花を咲かせるお茶会は続けております。
メール相談を受けた内容について協議したり、九州のHIV陽性者グループのスタッフの方々と
交流させて頂いた事について報告したりといった事も行っていましたが、
特に新型コロナウィルス騒動以降は、我々の日常生活にも様々な方面で影響を及ぼし、
却って仕事が忙しくなったりして、HPにおいて報告をUP出来ずにおりました。
さてその中でも一番ホットで明るいトピックと言えば、
なんと我がOHPAMに、待望の新しいスタッフ(共同代表)を迎えることが出来たという事です。
知識も経験も豊富な新しいスタッフが迎えられたことで、
これまで半ば休眠状態だった活動も、また少しづつ動き出そうとしています。
とはいえ、マイペースに出来ることを細く長く、がモットーの我々ですので、
これからも無理をせず、地に足の着いた活動を行っていきたいと思います。
活動内容についても、「無理して年に何回もミーティングを開催する努力をするより、
我々らしいやり方で、年に1回、楽しいミーティングを組み立てるのを活動の基本としてはどうか。」
という素敵な提案が新スタッフからあり、思わず目からうろこ!
自分たちの固定概念をこうして新鮮に鮮やかに塗り替えてくれる発想と行動力が、
とても頼もしいのです。
その意見をもとに、今年の初秋に向けて、新しいイベントを現在構想中です。
自分たち以外の県外の他団体のお力もお借りしながら、
楽しい取り組みが出来ればよいなぁと思っています。
詳細が確定しましたら、また改めてご案内いたします。
|
2019年12月22日(日)
第33回日本エイズ学会に参加してきました。
ついに公の場に姿を晒してしまった緊張の一日。
|
|
実に昨年3月以来のお茶会&活動報告の更新!
一年以上も間を空けてしまって、OHPAMはとっくに解散してるんじゃない?
と多くの関係者の皆様には思われているのかもしれませんが、
他団体との交流も含め、細々と、でもしっかり活動は続けております。
何せ元手も活動費もかかっていない自助グループですので、
自分たちが「や〜めた!」と手を挙げてHPを閉鎖してしまうまでは、
じぶとく存続しているのです。
(まぁ、厳密に言えば、HPの運営費とメールアドレスの登録代&お茶会費は発生していますが。)
さて、今年の活動の締めくくりとして、去った11月27日〜29日にかけて開催された、
「第33回日本エイズ学会学術集会・総会」に参加して参りました。
学会の中の、とあるシンポジウムへの参加要請を受けまして、
つたないながらもシンポジストとして参加させて頂いた次第です。
これまでも何度か学会へは参加してきましたし、研究発表に関わったこともありますが、
シンポジストとして壇上に上がるのは初めての経験でしたので、
これまでの物見遊山的な参加と違って緊張もひとしおでしたが、
無事、シンポジウムを終えることが出来てほっとしています。
当日ご参加頂きました皆さんのご期待に添える内容となっていたかどうかは判りませんが、
これからもOHPAMは細く長くしぶとく、活動を続けていきます。
正月が明けるまでは怒涛の仕事漬け生活ですので、
詳しくはまた後日、HPの日記のページで報告したいと思います。
|
2018年3月25日(日)
宏太郎さんの墓参を兼ねたお茶会。
風光明媚な爽やかな一日。
|
|
本日は、宏太郎さんの墓参を兼ねて、
お墓までドライブ&ピクニック。
本当は予定していたお茶会の場所が使えなかったため、
急遽の予定変更だったのですが、
こんなに天気の良い日だし、暑くも無く寒くない今の季節だから、
きっと宏太郎さんの眠る海の一望できるお墓はさぞ気持ちの良い風が吹いているに違いない、
せっかくだから、宏太郎さんも交えてお茶会をしよう、という発案だったのでした。
結果はverry good!
本当に気持ちの良い風が吹き、素晴らしい眺望を眺めながら、
Lunch&tea timeを楽しみました。
檀家制度の強く残る、本土のお寺に付随したお墓のイメージを想像されると、
沖縄のお墓、ことに宏太郎さんの眠るお墓のロケーションは、
かなりカルチャーギャップがあるかも知れません。
ここは墓地公園として整備されているので、
ご家族やご先祖様の供養をしつつ、目も眩むくらいの明るい陽光の下、
ピクニック気分でお弁当を広げる家族連れも多いのです。
さて、本日はオーパムラウンジ(ぴらミーティング)の打ち合わせ。
本当はもう少し十分な時間を取って、
当初予定より遅らせた方が良いのではないかとも考えましたが、
メンバーの日程調整上の都合もありますし、
いつまで先延ばしにしてみても、限られた人的資源の中では
これまでの様な十分なPR活動も出来ない事には変わりはないので、
無理な調整はせず、淡々と予定通り進めていく事としました。
そして今後は行き当たりばったりではなく、
前もって年間計画を立てて、なるべく調整に無駄な手間を掛けないようにする事、
もしOHPAMのピアミーティングやお茶会への潜在的な参加希望者がいた時に、
その人達が前もって計画を立てやすいよう、
ホームページにアップして置く事、
ホームページやピアミーティングの開催も含めて、
現メンバーが過剰な負担を抱えない様、そして独りよがりの活動にならない様、
新たなスタッフを募集して行こうという事になりました。
ということで、年間スケジュールとスタッフ募集を近いうちに
ホームページにアップしようと思います。
スタッフ募集は医療機関等にも相談できると良いな、と思っています。
ゆるくても、末長く続けていくためには、やっぱり力強い同士が必要です。
このホームページをどんな人たちが見てくれているのかは判らないのですが、
一緒に活動したいと思ってくれるHIV陽性者の仲間が一人でもいると
心強いし嬉しいと思うこの頃です。
|
2018年2月17日(土)
本日はカラオケ大会。
難しい事は考えず、
歌いまくりでストレス発散!
|
|
本日は、予定していた次回のピアミーティングの
フライヤー打ち合わせが都合により延期になったため、
心機一転して活動を開始するための、メンバーの新しい名刺のお披露目と、
宏太郎さんおよびご家族の、
その後の身辺整理のお手伝いに関する確認を行った他は、特に議題も無し。
自分たちで言うのもなんだけど、
これまでは自分たちの中に、どこか少しだけ生真面目過ぎる部分があって、
せっかくのお茶会の場で、少しでもHIVに関連した有益な情報を提供しなければ、
との変な思い込みから、一所懸命にHIVを取り巻く情報を集めては
報告し合ったりしていたのですが、
今の僅かなメンバーでそんな事を続けようとしても、
モチベーションも続かないし、実際、手が回らないのが正直なところ。
改めて思い返してみれば、本来のお茶会の目的はそんなところにあったのではなくて、
HIV陽性者としての自分たちが、
周りを気にせず自分たちのありのままで居て良い場所、時間を共有して、
好き勝手な気ままなお喋りをし、ほっとするひと時が共有出来ればそれで良かったはず。
というわけで、初心を思い返して本日は大カラオケ大会!
約3時間余り、何も難しい事は考えず語らず、
ただひたすら自分たちの思い思いの好みのレパートリーを歌いまくりました。
そうすると不思議なことに、HIVに関する勉強や情報の共有だけをしている時以上に
笑いやコミュニケーションも弾み、久しぶりに思い切りストレスを発散する事が出来ました。
うん。
俺達って今まで少し真面目すぎたり、自助活動というものを
杓子定規に堅く捉えすぎていたのかもしれない。
もっと自由に、お互いが気楽に過ごせるような
好きな事をやっていれば良いのだよね、きっと。
よし、今度はドライブやお花見でもしようかな。
泳げる季節になったら、
去年のシーズンオフにネットのバーゲンで買った
セクシー水着でビーチにも行きたいなー。
あ、でも、さすがにそろそろピアミーティングの詳細を煮詰めなきゃね。
お花見ドライブはその後かな〜。
それと最近ですが、お茶会に参加してみたいという陽性者の方のご要望を頂きながら、
次回や次回以降の日程が明確になっていなかっために調整に手間取っているうちに、
せっかくのお会いできるチャンスを逃してしまうといった事がありました。
私たちは全国の他のピアグループの方々の活動状況を伺う機会も時々あるのですが、
そういった方々の活動報告を伺っていると、私たちの様に常に行き当たりばったりではなく、
もっときちんと計画立てて事に当たられているところが多い事に気づかされます。
私たちも、ピアミーティング同様、
お茶会の場合ももっと中期的なスケジュールに基づいて計画を立て、
ホームページで事前にアナウンスする事で、
前持ってこの日なら参加できるから連絡しよう、という風に
参加を希望される方が計画を立てやすい環境を整理していく必要があるな、と感じています。
言うは易しで現実にはなかなか難しい事だけれど・・・
うん、取りあえず、次回日程が決まったら、話し合ってみようかな♪
|
2018年1月13日(土)
本日は新たな再スタートの日。
これからも地に足を付けて自分達なりの道を。
|
|
宏太郎さんがその命の輝きを全うし、目的と方向を見失ってただ立ちすくんでいた俺たち。
そんなある日、OHPAMに届いた一通のメール。
それは、「ピアミーティングに参加したい。」というHIV陽性者の方からのお便りでした。
陽性告知以降、誰にもその事を打ち明けず、
長い間、ずっと自分ひとりだけでHIVと向き合って来たその方が、
自分の心の重荷を、誰か他の陽性者の人と分かち合いたい、
他の方が何をどんな風に考え、日々の暮らしと向き合っているのかを知りたい。
その方がそう思えるようになるまでに、きっと随分と時間が必要だったのでしょう。
人は皆、それぞれの価値観や生き方が有り、
自己開示や外の世界に目が向く事に始めから積極的な人、
じっくりと時間をかけて考える人、その必要性を感じない人もいるでしょうし、
その方法もまた、いく百、いく千通りもの道筋があるでしょう。
人生は一期一会。
そんないく千もの通り道の中から、
私達OHPAMに連絡を下さった事に、心から感謝します。
そして、ただ立ちすくんでいた私たちに、
まるで「再び立ち上がって歩き出しなさい。」と告げてくれている様に思いました。
そう、私たちは自分たちに出来る事を、出来る範囲で、息長く末永く、
マイペースで続けていく事がモットーだったはず。
宏太郎さんを失った今、
残された私たちに出来る事は今まで以上に少なくなるかもしれないけれど、
それでも存在し、地味に活動を続けていく事こそが大事なのであり、
それこそが宏太郎さんが望んだことだと思いました。
かなり前置きが長くなってしまいましたが、
そんな風に私たちが我に返るきっかけを作って下さった陽性者さんに、
我々からも感謝の気持ちを伝えたい思いで、
先日、久しぶりのお茶会を、陽性者さんをお迎えして開催しました。
今から考えると、陽性者さん以上に我々の方が、
かなりハイテンションではしゃぎ過ぎてしまっていた様に思います。
陽性者さんはきっと俺達のはしゃぎっぷりに
却って戸惑い、引いてしまっていたかも、とも思います。
反省しきり。
けれどその方を交えて、次回のピアミーティング、
「OHPAMラウンジ」を再び開催するための具体的な活動計画を話し合いました。
気が付けば、いつの間にか巻き込んでしまったみたいで
申し訳ない気持ちもあるのですが、
参加者みんなで、自分たちのできる範囲で楽しく場を作りあげていくという、
協同作業の様な運営の在り方も、
少しづつ自分の手で新たな世界を切り開いていくという意味では、
有意義で素敵な事じゃないかと勝手に言い訳しております。
そんなわけで、今年はやります。
OHPAMラウンジ。
日程は、予定日はすでに爽やかな風薫る初夏の頃、と決めていますが、
まだ確定ではないので、後日改めてご案内いたします。
出来れば、これまでとは趣向を変えられたらなぁとも思っています。
県外の方も、この機会に是非、沖縄に遊びに来てくださいね。
|
2018年1月7日(日)
とても辛く悔しく、そして悲しいお知らせです。
OHPAMメンバーの宏太郎さんが、
2017年12月に永眠されました。
|
|
OHPAMホームページの更新が約半年にわたって滞っておりました。
OHPAMは既に活動を停止しているの?
といったお声も頂きました。
私たちはこの間、決して活動を停止していたわけではありません。
むしろ、この半年間、必死になってひたむきに活動をしていた結果、
ホームページの更新もままならなかった、
或いはこの半年間の状況を、ホームページにどのように情報更新すべきか考えあぐね、
手を付けられずにいたとも言えるかもしれません。
OHPAM設立メンバーの一人である夏目宏太郎さんは2年前から、
HIVと共に、治療が困難で致死率の非常に高い癌を併発している事が判りました。
それでも彼は入退院を繰り返しながらも、ひたむきに、そして前向きに、
一生懸命自分の病気と向き合って戦って来ました。
しかし癌は彼の体を容赦なく蝕み続け、
約半年前からは病状が急激に悪化して退院の目途の立たない状態となり、
長い闘病生活の末、昨年の暮れ、12月のある夕暮れ、彼は永久の眠りにつきました。
今は、本島中部の、とある風光明媚な霊園に、彼は静かに眠っています。
私たち他のメンバーは彼の癌の告知前後はもちろんですが、
退院の目途の立たなくなったこの半年間は、
ピアミーティングを中心としたOHPAMの他の活動はほぼ休止して、
OHPAM設立の最大の趣旨である、「HIV陽性者同士がお互いを助け合う」という目的に沿って、
ひたすら宏太郎さんの病床に寄り添い、ご本人はもちろん、病院と彼のご家族への寄り添い、
様々な身の回りのお世話、そして最終的なホスピスケアに入る段階では、
ご本人の意思に沿った自宅や身の回りの遺品整理やHIV関係者への告知や対応などを行って来ました。
そして最後は、ご親族と一緒に宏太郎さんの旅立ちを静かに見届け、
葬儀やその後のご家族への寄り添いを今も続けています。
最も辛かったのは、彼が最終的に治療チームから治療継続の断念を告げられ、
ホスピスケアを選択するか、延命措置を選択するかを彼自身が迫られ、
彼がホスピスケアを選択した時、何もなす術も無い私たちは、
それでもただひたすら彼に寄り添い続け、そして彼の旅立ちを最期まで見届ける覚悟を、
彼自身の旅立ちの覚悟と同時に私たち自身も迫られた事です。
ホスピスケアに寄り添うという事は、
「頑張れ」とか、「きっと良くなる」という様な安易な励ましの言葉を掛ける事がもはや出来ない、
本人と共に、死に逝く事実を静かに受け止め、
本人が心安らかに旅立だてる様、寄り添って行かなければならないという事です。
もちろん、一番辛いのは旅立つ本人であり、
どんなに家族が私が代わってあげたいと泣き叫んでも、
誰も彼に代わってあげる事は出来ません。
けれど、彼同様に旅立ちを見届けなければならない家族や周囲の人たちも、
やはり心を深く深くえぐり取られる様な毎日を過ごすのは本当に辛い事で、
何時とは言えない、けれど近いうちに必ずやってくるその時を、
日々の暮らしの中でただひたすらじっと待ち続けているというのは、
その経験をした人でなければ決してわからない、とてつもないエネルギーを要する事です。
そんなある日、ご家族から彼の危篤を知らせる連絡を貰い、
仕事を早退して私は病院に飛び込みました。
ちょうどご親族に囲まれて、静かに彼が息を引き取ったところでした。
それまでの浮腫みも黄疸も血液循環の停止と共に綺麗に引いて無くなり、
とてもとても穏やかで安らかなお顔でした。
宏太郎さん、
本当に良く頑張ったね、お疲れ様。
もう苦しまなくて良いよ。
ゆっくりお休みなさい。
いずれ俺たちも同じところに行くのだけれど、
それまでは、高い空から、俺たちの事を見守っていて下さい。
この半年間、私達は本当に疾風怒濤の様な毎日でした。
沖縄に住む多くのHIV陽性者同士の支え合いの橋渡しをしたい、
悩みや苦しみ、そして出来得れば、喜びや楽しみにも寄り添いたい、
そんな関係作りのきっかけとして、ピアミーティングが開催出来れば良いな、
そんな思いで活動が始まった私達OHPAM。
そのメンバー自身の旅立ちを見届ける事になるなどと、
宏太郎さんは元より、他の私たち自身、誰一人想像もしていませんでした。
宏太郎さん以外にも、昨年、私たちはHIV陽性者の大切な友人を、
HIVと共に併発する病気で失いました。
昨年も、そして一昨年も・・・。
大切な仲間がこうやって毎年のように命を落としていく事が本当に悔しい・・・。
HIVは早期発見早期治療が大事、早期治療に結びつく事で、
他の病気の併発も防げる可能性が高まります。
けれど、逆に言えば早期発見、治療に結びつかなければ、
今もってHIVは命に対して重篤なリスクをもたらす危険な病気である事には変わりないのです。
どうかその事は、みんな真剣に受け止めてほしい、そう願っています。
亡くなった人に対して、
あの時、もっとこうしてあげていれば良かった、
こんな事もしてあげたかった、そんな後悔の念は付き物だと思います。
私たちにももちろん、もっと色んな事が出来たのでは、
という思いも思い浮かびはします。
けれど同時に、この状況下で、私たちは宏太郎さん自身も含めて、
自分たちに出来る事は精一杯やり遂げたとも思っています。
宏太郎さんはご自身の生を力いっぱい全うし、
私たちも能う限りの力で寄り添ってきたつもりです。
その思いには後悔はありません。
けれど同時に、少なからずこの状況に動揺し、混乱したのも事実で、
ホームページに闘病中の宏太郎さんの事に触れる事も出来ず、
気が付けば約半年間も情報更新は途絶えてました。
そして元より気心の知れたHIV陽性者同士、
少数精鋭で運営してきたこのOHPAMについて、
宏太郎さん亡き今、今後どうすべきかという事についても、
しばらくは何も考えられない状態が続いていました。
少なくとも私個人は仕事の忙しさにかまけて、完全に思考停止状態となっていました。
そして正月、それまで溜まりに溜まっていたストレスや疲れが
一気に襲ってきたのだろうと思います。
私は38度を超える高熱に数日間うなされ、
夢の中で、宏太郎さんと過ごした懐かしい日々を繰り返し思い出していました。
熱が下がり、体力が戻るに従い、
それまで付き物の様に思考を覆っていた靄が晴れ、
このままじゃいけないな、また少しづつでも、ちょっとづつでも歩き出さなくちゃ、
という思いを抱くようになりました。
ちょうどそんな時、OHPAMのピアミーティングに参加したいという、
ありがたいご連絡を、まだお会いした事の無い陽性者の方から頂きました。
そうだ、沖縄に住むHIV陽性者は私たちや宏太郎さんだけではないのだ。
常にイニシアティブをとって先導してきてくれた宏太郎さん亡き今、
残された私たちはこれまで以上に更に微力な存在でしかないけれど、
もし望んで頂ける方がいるのであれば、
また私たちは歩き出してみても良いのではないだろうか、
もしかしたら、一緒に歩いてくれる新しい仲間に出会えるチャンスもあるのではないか、
そんな思いを残ったメンバーで語り合っています。
本当は、未だ宏太郎さんがすでにこの世にいない事を、
まだ心のどこかが受け止めきれずにいるのも事実。
あれだけ毎週のように病床で顔を合わせてきて、
ここしばらく顔を合わせていないけれど、
今でも電話やメールをしたら、あのいつもの宏太郎さんの明るい声が
返ってくるのじゃないだろうか、ついそんな風に思ってしまう事があります。
でも、彼はここにはもういない。
私たちの心の中だけに、永遠に生き続けている・・・。
遺された私たちにどんな事が出来るのか、
慌てずじっくり考えていきたいと思っています。
空の上の宏太郎さん、
亀の様などんくさい俺たちを、笑いながら見守っていて下さいね。
|
2017年6月24日(土)
本日は、中部地域でお茶会。
いつか北部地域でもやりたいな〜。
|
|
6月下旬の沖縄は、すでに夏色全開!
OHPAMのホームページの画像の様な、
輝くばかりの青空と紺碧の海、そしてわくわく湧き上がる入道雲は、
あっと言う間に激しいスコールの雨を叩き付けては、
また何事も無かったかのように、澄み渡った空に戻って行きます。
さて本日は、先月に引き続き、中部地域のとある場所にてお茶会。
OHPAMのメンバーは南部地区と中部地区に居住しているので、
大体が、集まる場所は那覇市近郊か、沖縄市近郊である事が多いです。
狭い島とは言え、鉄軌道の様な大量かつ定時輸送が可能な公共交通機関が
南北に縦断していないので、移動はもっぱら車という事になり、
メンバーが集まるだけでも、実は結構な時間とエネルギーを要するのです。
県外から移住してこられた方、
特に公共交通網の発達している都会から移住してこられた方は、
まずはこの沖縄の交通事情に慣れるのが大変かもしれません。
加えて沖縄本島は、大きな山が無い割に、実は平野、平坦地も少なく、
どこまで行ってもうねる様な丘陵が続く事と、夏は灼熱地獄、
冬は潮混じりの強い海風が絶え間なく吹きすさぶため、自転車にも向いていないのです。
恐らく全国一、自転車の保有台数の少ない県であろうと思われ、
当然、「自転車屋さん」もごくわずかしか存在せず、
ちょっとしたパンクなどでもかなり往生します。
自転車が少ない代わり、バイク(2輪車)の保有台数は、
逆に人口当たりでは全国一ではないかと思われ、
大きな県道や国道の交差点の先頭に常にバイクが集団で並んでいる様は、
さながら東南アジアの国々に迷い込んだ様で、
ちょっとしたエキゾチックな気分になるかもしれません。
もし北部地域にメンバーがいれば、一日仕事にはなるけれど、
きっと北部の美しい海を眺めながらのドライブがてらのお茶会とかも出来るんだろうな。
そう言えば、OHPAMを設立したばかりの頃に、メンバーで名護まで桜見物にも行ったなー。
キャンプを兼ねたピアミーティングの可能性を探るために、ペンション巡りもしたっけね。
今度メンバーの都合の良いときに、また北部お茶会を提案しよう。
さて、今回のお茶会は、場所が非常に特殊な場所であったため、
普段の様な喧しい黄色い嬌声や毒舌を吐きながら長時間居座る、
という事は出来なかったのですけれど、
短い時間ながらも、メンバーのちょっとしたお祝いと、お互いの近況を報告し合ったり、
HIV治療を中心とした、病院や医療を巡る問題、これからの計画などを話し合いました。
特に今回は、医療関係者や行政機関の人事異動に伴うコネクションの分断や、
それまで培ってきたスキルや配慮の継承に対する懸念などに話題が及びました。
もちろんこれはHIV陽性者に限った問題ではなく、また医療機関に限った事でもなく、
大きな組織で働く労働者にとって、
定期的に発生する異動はある意味、やむを得ない事ではあるわけですが、
ただ、私たちは凡そ一生、この病気、そして医療機関と向き合って行かなければならないわけで、
私たちの病気に異動や卒業はありません。
時にはナーバスな精神的な問題であったり、継続した服薬治療、副作用の症状や、
併発する他の病気治療との関係、経済的、社会的孤立を避けるための相談など、
時間をかけて築いてきたお互いの信頼関係や、治療環境が、
医療関係者の異動や部署の統廃合、変更等に伴って、
場合によっては私たち患者の環境の変化に繋がる事もあります。
ことに、近年の国の膨れ上がる財政赤字問題は、
医療費の抑制という方向で私たちにも影響を及ぼしており、
今、大詰めを迎えている、5年に一度のエイズ予防指針(*1)の見直しの中で、
仮にHIVに対する国の考え方が、これまでよりトーンダウンしたものとなっていたとしたら、
医療機関、ひいては私たちの治療環境にも、
今後、様々なネガティブな方向での変化が表れて来てしまうかもしれません。
エイズ予防指針の改定に向けては、厚生労働省内の小委員会などで、
ジャンププラスを始めとする陽性者自身の声を発信する場があったり、
Futuersアンケートの形で陽性者一人一人の思いを形として表明するなどの努力を、
私たち陽性者自身も行っています。
残念ながら、個々の医療機関や行政機関の運営に関しては、
私たち患者の側にはどうする事も出来ない事ではありますが、
組織内の異動や部署の変更、統廃合などが、
私たちにとって過剰な負担やストレスとならない様な、
良い意味での変化となってくれたら良いな、と私たちは願っています。
さあ、お茶会の報告を書き終えたら、あとは海水パンツを持ってビーチに直行です。
夏本番の沖縄は、至る所に無料の公営ビーチがいっぱい!
車やバイクに海パンと洗面用具さえ常備しておけば、
思い立った時にいつでも海に飛び込めます。
さて今日はどこのビーチで泳ごうかな?
*1:エイズ予防指針
正式名称は「後天性免疫不全症候群に関する特定感染症予防指針」
|
2017年5月27日(土)
本日は、メンバー宅でホームパーティ。
生きてるって素晴らしい!
|
|
沖縄はすでに、爽やかなうりずんの季節と那覇ハーリーが終わって梅雨のど真ん中です。
連日、雨が降ったりやんだりの何ともはっきりしないお天気ですが
梅雨と言っても沖縄の場合は、連子窓越しにしとしとと降り続く雨の中を、
蛇の目傘の通行人をぼんやり眺める・・・などといった上品な風情のものでは無く、
いかにも亜熱帯らしい、どかーん!とどしゃ降りになってはピタッと止む、
そんなスコールのようなダイナミックな季節の移ろいです。
もっとも、最近の地球温暖化によって日本全体が亜熱帯化しているという話も聞きますので、
全国的に梅雨空はスコールの様になりつつあるようではありますね。
むしろ集中豪雨による被害は、河川の少ない沖縄より県外の方が最近は被害が甚大なのかも。
先日のテレビ番組では、2035年頃の日本はさらに温暖化が進み、九州から北海道まで、
夏の最高気温が40度を超える熱帯状態になってしまい、
逆に沖縄と小笠原だけが海風のおかげで40度未満の
比較的涼しい気候になるという仮説があるらしく、夏の避暑地となるとかならないとか。
にわかには信じられない話ですが、ここ数年の天気予報を見ていると、
確かに夏は沖縄の方が最高気温は穏やかで、冬はもちろん温暖で、
もしかすると今でもすでに、日本で一番過ごしやすい気候地域なのかもしれません。
さて、そんな気候の5月末の終末、OHPAMの5月お茶会を開催しました。
今回は、メンバーの自宅でホームパーティ。
いえ、ホームパーティと書くのはちょっと綺麗に書き過ぎで、
実際はメンバー宅にお弁当やら駄菓子を持参してのお喋り会でした。
ふむ・・・いつかは、本当に手料理やらワインやらを持参しての
ホームパーティをやってみても良いかも・・・。
今回は、HIVや治療に関する医療、行政上の手続きにおいて
これまで経験したことのない困りごとに遭遇したメンバーがいるため、
その事実確認と経過について、情報共有を行いました。
結果的にはこれまで通り滞り問題なく治療を進められる形で事態は収束を見た様ですが、
私たちHIV陽性者からすると、青天の霹靂の様な事態の展開が有って、
正直言って困惑と同時に、この病気の治療や制度に関する危うさ、
脆さの様なものをひしひしと感じる経験でした。
そしてまた今回の件は、私たちがある程度理解していると思い込んでいた
医療、行政上の仕組みが、実は私たちのまだまだ知らない部分、
理解していない部分も多分にあるのだという事を思い知らされる契機ともなりました。
当たり前と言えば当たり前ではあるのですが、
私たちHIV陽性者の多くがお世話になっている「自立支援医療(更生医療)制度」には、
当事者である私たちはもちろん、病院、薬局や市町村、県、国といった
たくさんの組織が係っていて、そしてその中でまたたくさんの人たちが
直接、間接に係っています。
組織と組織、人と人が様々に関わるという事は、
どこかに誤解や行き違いが生じるリスクもあるという事です。
この仕組み全体の一連の流れを詳細に至るまできちんと理解して見通せている人は、
私たち当事者を含め、実はあまり多くは存在していないのかもしれない、
今回はそんな事を考えさせられる情報共有の場でした。
また、前回のお茶会報告でも書きましたが、
私たちHIV陽性者の医療費を支える仕組みは、ただ黙っていても永遠に続くものとは限らない。
社会情勢や財政事情と社会福祉のバランスの上で、
良くも悪しくも(いえ、どちらかと言えば悪い方向に)
変動する可能性をはらんだ仕組みなのだと思います。
もしそうであれば、少なくとも私たち当事者は、
最終的に自分たちに意図しない不利益が生じない為にも、
また同じ様に困惑する仲間を生み出さない為にも、
全国の仲間とも常に情報を共有し、誰よりもこの制度をもっとよく理解して、
上手に付き合って行かなければならないと感じています。
それから、OHPAMの今年度の第1回目のピアミーティングを9月ごろに開催する事で、
メンバーのスケジュールを調整して行こうという事になりました。
ところでメンバーの中で、他のHIVに関連する団体から、
OHPAMの活動が、全国の他の団体に比べてあまり活発でない事に関する、
懸念の声を聞いたという報告が有りましたが、
その報告を聞いた他のメンバーは一様に苦笑い。
そんな風に何か大きな活動や成果を外から勝手に期待されても困っちゃう・・・ポリポリ。
私たちにとってのOHPAMは、
あくまで沖縄に住むHIV陽性者である私たち自身にとっての
楽しい語らいや荷卸し、情報交換の場所であり、
決して社会的正義や義務感で活動を行っているわけではありません。
ですから私たちは、私たち自身の手で出来る事を、出来る時に出来る範囲で、
無理なくマイペースに楽しく、そして出来得れば生涯に渡って続けたいと思っています。
もちろん、社会的正義や啓発活動を決して否定しているわけではなく、
一所懸命その活動に携わっておられる団体や個人には心から敬意を表します。
けれど私たちの活動や設立趣旨は、重なる部分もありはしますが、
根幹をなす部分において、そういったところとは少し違ったところにあるので、
自分たちの活動のために積極的に補助金や寄付金を募ったりといった事は、敢えてしませんし、
私たち自身に無理や負担のかかる様な活動の幅を広げたりもしません。
地理的に他府県と完全に隔てられ、
濃密で極めて閉鎖的な社会環境に生きる私たちにとって、
そういった活動にはきっと限界があり、長くは続けられないと思うからです。
真摯なアドバイスやご指導を頂く事に関しては、
心より感謝して真剣に向き合って行こうと思っていますが、
それでも、私たちはこれからも無理をせず、私たち自身の体調と状況に合わせて、
私たちの出来る範囲で、地に足の着いた活動を息長く続けていきたいと思っています。
お茶会報告も、開催から3週間も経っちゃってるけど、気にしない、気にしない!
|
2017年4月29日(土)
本日は、新年度の1発目、久しぶりのお茶会。
約3ヶ月ものブランクは、初めての事かも?
|
|
外は「うりずん」の季節にふさわしい、実に爽やかな良いお天気!
朝、犬の散歩をしていたら、デイゴの花が、今を盛りと、燃えるような鮮やかさで咲き誇っていました。
沖縄の県花として広く県民に親しまれ、様々な歌や校章やデザインなどにも登場する「デイゴ」、
昔はそれこそ、一般的な街路樹としてどこにでもありましたが、
外来昆虫による疫病でその多くが枯れてしまい、今では滅多に見る機会も少なくなりました。
特に燃えるような朱色の華やかな花は、1年でもうりずんのこの季節にしか見られない貴重なもの。
今年はツイてるぞっ! きっと良い事があるぞっ!
そんな、何だかとても嬉しい気分の一日の始まりでした。
さて、本日は2017年度、第一発目のお茶会。
あれっ?
前回と同じこと書いてる?
いえいえ、前回は2017年一発目のお茶会でありまして、
本日は2017年度、一発目のお茶会なのであります。
OHPAMは、NGOやNPOの登録をしているわけではありませんので、
決算や予算といった事業会計年度が必要なわけではないのですが、
例えば何がしかの補助金を申請をしようとするときなど、
年に何回のミーティングを開催するか、という様な、
「1年」の活動を区切って捉えなければならないときの「年間」の捉え方は、
他の一般的な事業会計年度に合わせた考えでいた方が良いのだろうという程度の感覚で、
4月から翌年3月までを「事業年度」の単位としています。
ということで、前回1月のお茶会は2017年一発目のお茶会であり、
今回は2017年度一発目のお茶会という事なのでした。
前置きはこのくらいにして、
月1回の開催を基本としている我らOHPAMにとって、
前回の1月開催から約3ヶ月も期間が空いてしまったのは異例の事。
もしかしたらこれだけの期間、お互いのメンバーが会わなかったのは初めての事かもしれません。
もちろん、それにはそれなりの事情があります。
これまでも何回か報告してきたように、
私たちメンバーは少数精鋭?ですので、メンバーが一人欠けてもお茶会にはなりません。
けれど、HIVと長期間共に暮らしている私たちは、
HIV以外にも、併発する様々な病気とも向き合って行かなければなりません。
時にはHIVが安定した状態を見せていても、併発している病気の方が悪さをして、
日常生活に支障をきたす、あるいは入院や手術を余儀なくされることもまま、あるのです。
それが時には生死にかかわるほどの事態に至る事すらあります。
HIVの数値さえ安定していれば、万事OKというわけではないのです。
そういったメンバーの健康上の問題や、
リーマン生活をしているメンバーの場合は、年末年始もそうですが、
年度末、年度初めといった年度の切り替わり時は、
仕事の変化もあったりして、お互いの日程を調整するのが難しくなります。
今回はそういったメンバー間の事情が重なって、約3ヶ月ものブランクとなってしまいました。
そういうわけで、昼過ぎから他の用件でメンバーが会する事が出来たこの日の午後遅く、
とある賑やかな飲食店で、久しぶりにメンバー揃ってのお茶会となりました。
久しぶりの再会に、もっぱら話題の中心となったのは、
やはりメンバーの健康上の話題&病院の話題。
様々な障害に直面しながらも、淡々と事実と向き合うメンバーのその姿には、
ただただ頭が下がるばかりです。
私たちは医療の専門家ではないから、医学的な手助けが出来るわけでもなく、
経済的な支えが出来るわけでもなく、ただ、同じHIVと向き合う仲間として、
本音や弱音、時には不満や怒りさえも、正直に安心して語り合える、
その事でお互いを支えあい、励まし合って生きていく、そんな関係ですが、
このお茶会が、そういった心の吹き溜まりを、
風通し良くして行ける場所でありたいと、いつも思っています。
そして、いつまでもお互いが元気で気持ちよく、
このお茶会に参加し続けられることを切に願っています。
そうれから、JaNP+のニュースレター最新号(31号)の話題になり、
「特集 HIV陽性者の医療費を支える仕組み」は、とても判りやすくて良いね、
JaNP+にリンクを張っても良いか、相談したいね、と話し合っていたのですが、
その中でも特に、筆者である岡本学さんの「筆者からのコメント」、
(社会、福祉)制度を作るのは政治であり、
自分たちがどのような社会で暮らしたいのかを、
きちんと政治の場に向けて意思表示し続けなければ、
今ある更生医療の様な福祉制度そのものだって無くなってしまうかもしれない、
という言葉に、いたく共感した、という声がメンバーから聞かれました。
また 今回、東京でHIV陽性者の活動に関する
研修会に参加してきたメンバーが、その研修会で
「差別禁止法制定を求める当事者の声D HIV問題のいま」
という本を頂いてきましたので、メンバーの中で勉強する事になりました。
この本では、JaNP+代表の高久氏や、元代表の長谷川氏、
ぷれいす東京で活動をしておられる加藤氏などが、
HIV陽性者の立場で、差別問題を中心としたHIV問題について寄稿しておられますが、
特に長谷川氏が直面した、HIV陽性者の長期療養に伴う差別事例で述べられている、
様々な障害や苦悩は、岡本氏のニュースレターにおけるコメントに直接結びつく内容だと感じます。
長谷川氏は、長くセクシャルマイノリティ、そしてJaNP+の元代表として、
HIV陽性者の立場で、自らの姿を公にしながら様々な活動や発言をなさり、
今日のHIV陽性者の環境改善に多大なる影響を与えて下さった方です。
そんな、この世界の第一人者、しかも日本の首都、東京在住という、
最も恵まれた治療環境の地域に住んでおられるはずの長谷川氏においてすら、
長期療養、高齢化、長寿命化に伴う様々な問題で、
生きる事に絶望しそうになるほどの困難に直面していることを、
まだ高齢の域には達していいない、しかも都会に比べてはるかに偏見と差別の根強い地方に住む
私たちの様なHIV陽性者はどう受け止めて行けば良いのだろうか・・・
まさに背筋の凍る思いがしています。
今現在、私たちHIV陽性者の多くが恩恵にあずかっている更生医療制度などの原型は、
薬害エイズ患者の皆さんを先頭とした多くの先達が、
まさに死と闘いながら世に訴え、政治に働きかける事で、形にして来ました。
けれど、HIVが必ずしも死に直結する病気ではなく、慢性疾患の一つとなった今、
そしてそれでもなお、根強い偏見と差別に苦しめられ、怯えて暮らす今、
私たちはこの先、齢を重ねていく中で、どの様に社会に受け入れられたいのか、
どの様に暮らしたいのか、今度は、当事者としての現役世代である私たち自身が、
声を上げ、より良い形にしていかなければならないと思っています。
しかしもし、私たち当事者が自分たちの思いを意思表示する努力を怠ったのなら、
空前の赤字で破たんの危機に瀕しているこの国の財政や福祉、社会政策の中に、
私たちの居場所は本当に無くなってしまうかもしれない・・・。
そんな自覚を私たちは、今こそきちんと認識し、動き出さなければならないのではないか、
そんな焦燥感にも似た思いを感じています。
普段は陽のどっぷり暮れるまで、
日常の生活においてはなかなか得る事の出来ない、
HIV陽性者同士の忌憚のないお喋り、語らいという喉の渇きを癒すために、
それこそ、お互いをむさぼるように語り尽くすのですが、
本日はメンバーの体調も考えて、海の水面が反射できらきら黄金色に輝く夕凪の頃、
次回の日程を確認してお開きとなりました。
次回のお茶会は5月27日(土)の午後。
お茶会に興味のある方は、お気軽にメッセージを下さいね。
(もちろん、HIV陽性者限定です。)
|
2017年1月28日(土)
本日は、
秘密基地復活!新たな気分でお茶会。
|
|
本日は2017年、年明け一発目のお茶会。
諸事情により使用できなかったOHPAM活動開始以来の秘密基地が復活し、
久しぶりにホームベースに帰って来た気分。
メンバーもやはり慣れ親しんだ秘密基地の方がリラックスできるみたい。
さて、年末年始にかけて、様々なストレス、負荷がかかっていたのか、
メンバーの一人が再びうつ症状を見せていたのですが、
ちゃんと自覚症状もある様だし、治療や投薬が必要と言うほどではないので、
まずは一安心。
とはいえ、医学的な論拠が有るのかどうかは判りませんが、
個人的には一度うつを経験してしまうと再発のハードルが下がってしまう様にも感じます。
本人がその事を理解して、自分の感情とうまく付き合って行かなくてはいけないのかも知れません。
一方、さらに過酷な身体的病状のメンバーもおり、日々の治療や暮らしぶりを語り合うにつけ、
10年、20年前の過去に比べれば治療環境が劇的に進歩しているとはいえ、
それでも、私たちHIVと共に生きるものは、そうでない人に比べると、
常に何らかの併発する病気との闘いも強いられているケースが多いとも感じます。
HIVの治療環境が格段に進歩したことで、一部の人たちの中には、
HIVに感染する事を大きな問題ではないと軽く捉えたり、
自分の身は自分で守るという意識が弱まっている様にも感じる事がままありますが、
それは大変に大きな間違いだと思います。
私たちの日々の生きるための闘いは、
様々な意味において今日においても決して楽なものではありません。
その事はどうか判って欲しい。
「正しい知識を持ってHIVや陽性者を必要以上に恐れず、偏見を持たず、
けれど感染リスクに対して決して無知、無防備であってはならない。
自分の身は自分で守る。」
それがHIVと共に生きるものとしての私たちの伝えたい事です。
本日のお茶会では、
その他にもメンバーの、年末年始、お正月の過ごし方や、
「南の島の風便り」の原稿の読み合わせなど、楽しい話題も沢山ありましたが、
もう一つ、サラリーマンのHIV陽性者にとっては大変気にかかる、
健康保険に関する新たな問題、情報の投げかけが有り、
私たちお茶会にしては珍しく書類とにらめっこする、本格的な勉強会の様な時間もありました。
この場でご報告出来るほどの正確な理解も確認も出来ておりませんし、
今のところそのめども立たないので、現時点では詳細はご報告できません。
もしいつか正確な情報を得る事が出来た時には、改めてご報告したいと思います。
とにかく、世界中が比喩でもなんでもなく、本当にこの耳に聞こえるかのように音を立てて、
これまでの常識や良識が崩れ落ちていく様を日々のテレビや報道で目にするたび、
背筋の寒くなる様な思いがしています。
世界はどんどん内向きに内向きに、そして同質性を保てないもの、異質なものを
次々と力ずくで攻撃して排除していく。
そしてその巨大なうねりの波は、いずれマイノリティである私たちにも向けられるかもしれない・・・。
だからこそ私たちはこの小さな島で、自分たちで支えあって生きていかなければならない、
これまで以上にそう強く感じています。
|
2016年11月12日(土)
本日、OHPAMラウンジを無事開催!
ゆったりのんびり、楽しく語らいました!
|
|
本日はいよいよ第5回目のOHPAMラウンジ(ピアミーティング)当日。
当日は13時からの開催ですが、メンバーは12時から集合し、
名札作りやアンケート、グランドルールの確認など、事前準備を行いました。
第5回目を数えますので、その当たりの準備は手慣れたもので、
あっという間に準備は終了し、先にお昼ご飯を済ませました。
そしていよいよ定刻から少し遅れて参加者が来場し、終始なごやかにミーティングは進みました。
ミーティングの内容は、Futures Japanの第2回目の、
HIV陽性者のためのWeb調査に関する意見交換など、少し真面目なお堅い話もしましたが、
その多くはお互いの情報交換や何気ない日常の出来事だったり、HIVやその他の病気や医療、
人間関係やセックスに関するお悩みだったりと、
HIV陽性者同士の会話なら、どこででもある様な気さくな話題が次々と繰り出し、
気が付くと定刻を大幅にオーバーして、陽も西に傾いているというような時間まで語らいました。
終了時間をあまり気にしなくても良い会場設定のおかげでもあったと思います。
ご来場いただいた皆さん、
どうもありがとうございました!
OHPAMラウンジに来て頂くことで、何かの状況が劇的に変わる、
あるいは、何かのお悩み事に対する明確な回答や指針が見つかるというような、
絵にかいたような素晴らしい結論が導き出せるわけではないかもしれません。
けれど、もし周囲の誰にも語れずにいたような小さな思いが積み重なって募っていたのだとしたら、
ここで自由気ままに語らって頂く事で、
何か少し肩の荷が下りたように気分になれる事もあるのかもしれません。
私たちOHPAMメンバー自身、そうやって不定期に集まっては、
くだらないお喋りに花を咲かせることで、大きな息抜きの場を得たり、
自分の知らない新しい情報を得ているのですから。
参加された皆さんの、腹のよじれるほどの楽しく明るい笑い声を聞くと、
頑張って続けて良かったな、
きっと他にも、こうして安心して自分の思いを誰かにさらけ出したい、
伝えたい、と願っている人はきっといるはず。
だからまた次も頑張ろう!と思えるのです。
|
2016年10月22日(土)
本日は、
ファミレスでお客様を交えてまったりお茶会。
|
|
本日はメンバーで別な集まりに参加していたため、
午後の柔らかい日差しが差し込む昼過ぎから、ファミレスでまったりお茶会。
今回はメンバー以外のHIV陽性者の方もご一緒に、うららかな午後のひと時を過ごしました。
私たちは概ね月1回程度のお茶会を開いていますが、
HIV陽性者の方ならいつでも参加はOKです。
私たちはお茶会で、取り立てて小難しい話や深刻な話をしているわけではなく、
自分たちの身の回りに起こった日々の出来事や健康上の情報交換などをしたり、
ピアミーティングの計画などをお茶しながら語り合う場ですので、
とても気軽な気の置けないひと時です。
さて今回はひとしきりお互いの健康上の問題などを語り合った後は、
第5回のピアミーティングに向けての最終確認を行いました。
私たち自身が体調面で必ずしも順風満帆とは言えない事、
過密な日々の仕事のスケジュール調整が難しい事などの点から、
今回のフライヤーは拠点病院とゲイコミュニティーセンターだけに配布を絞る事としました。
時間的な縛りや体調面など、制約の多い中で、「無理はしない」、「出来る事だけやる」、
「その代り地道に続ける」の3点を改めて確認しました。
本日のお茶会にご参加くださったお客様も、私たちの活動には興味津々の様でしたが、
私たちは無理に活動の仲間に加わってもらうようなことはしません。
本当に一緒にやりたいな、と思って頂ける時がもしくれば、その時は喜んでお迎えしようと思っています。
さてその後は例によって、自分たちの身の回りで起こる様々な出来事に対する噂話や
愚痴、批評譚で大盛り上がり!
お客様も身を乗り出しての失敗談や馬鹿話はとめどもなく溢れ続け、
話に加わってみんなで笑いまくった後は、気が付いたらすでに陽も傾いた夕暮れ時。
次回の集まりはいよいよOHPAMラウンジ本番。
それまで、お互いの体調面、仕事の調整などをしっかり行って、
本番に備える事を確認して、夕闇のファミレスを後にしたのでした。
|
2016年9月24日(土)
本日は、ミーティング本番会場で、
下調べを兼ねたお茶会。
|
|
本日はメンバーで、OHPAMラウンジ(ピアミーティング)会場として選定した場所でお茶会。
実際のミーティングでの使用に支障が無いか、留意すべき点は無いか、等を確認するためには、
実際にその会場でお茶会をしてみるのが一番!ということで、
下調べのためにその会場でのお茶会となったのです。
会場費を含めた経費の一切を、自分たちの手出しだけで賄っていたOHPAMラウンジの始めの頃なら、
きっと今回のような場所を会場として選定すること自体、選択肢としては挙げなかっただろうと思います。
が、幸い昨年と今年はジャンププラスからの補助を貰う事が出来るので、
少々金額が張っても参加者への費用負担を求めなくても良く、
そのおかげで選択肢に幅が持てるようになったのはとてもありがたい事だと思っています。
さて実際に会場を借りて使用してみると、
やはり頭の中で考えていた状況とは違っている部分もいくつかあって、
配慮が必要な事、逆に懸念していたことは単なる杞憂で済んだことなどが見えてきて、
事前にこの場でお茶会が出来たのは良かったと思います。
残りの事前準備や当日の組み立て、役割分担などもしっかりと確認が出来ました。
私たちのOHPAMラウンジは、決して大勢の方が参加するような大掛かりなイベントではないのですが、
参加される方と私たちの双方が、HIV陽性者であるという重大な秘密を共有させて頂く以上、
人数の多少にかかわらず、その情報管理には大きな責任が伴います。
安心して参加して頂くための準備作業だけは絶対に手抜きは出来ません。
お茶会でくっちゃべる内容は、HIVに関わること以外は、
凡そくだらない世間話や噂話、自己体験やエロ話が大半ですが、
こう見えても私たちは意外に真面目なのです。
何にしろ、意外なまでの会場の心地よさのせいでつい長居をしてしまいましたが、
おかげで安心して当日のミーティングに臨めそうです。
|
2016年8月23日(土)
本日は、
猛暑の中、屋外テラスでリゾート的お茶会。
|
|
本日はいつもの秘密基地が使えない為、
久方ぶりに屋外のテラスでリゾート的なお茶会・・・のつもりだったのですが、
大きな庇(ひさし)で直射日光は防げるから暑さも大したことないはずと
高を括っていたのが大間違い。
ほぼ無風の上に湿度がとてつもなく高かったため、
会話しながらもお互いの額には玉のような汗が絶え間なく流れ続け、
さしずめそれは我慢大会!
まさにアイスコーヒーのグラスの表面から滴り落ちる水滴の様な状態でした。
体調管理にデリケートな対応が求められるメンバーもいる中で、
今回の屋外リゾート的お茶会作戦は大失敗!
夏の日差しのある間は「空調の利いた屋内」が絶対条件と、一同、頷き合いました。
さて、肝心のお茶会の中身はと言いますと、
ウェストが何cm増えたかといった近況報告や愚痴話、噂話、
そしてオリンピックで活躍した誰が一番イケてるタイプであるとか、
相も変わらず能天気な会話に花を咲かせつつも、
今年に入って1度も開催できていないOHPAMウラウンジ(ピアミーティング)について、
ようやくスケジュールの具体化と場所選定をする事が出来ました。
フライヤー作成や配布、予算の確認や場所の確保など、
お互いの多忙なスケジュールの合間を縫って作業を進めなければならないのは、
例え少人数のピアミーティングといえども、それなりの時間と労力、
そして連携力と行動力を要します。
とは言え、これまでに開催してきた経験の積み重ねもありますので、
なるべく無駄なくスムーズに作業が進められるよう、打ち合わせを進めて行こうと思っています。
そして一人でも多くのHIV陽性者の仲間との出会いの場となり、
繋がりの輪が広がる事を願っています。
(詳しくはOHPAMラウンジ開催案内をご覧ください)
ピアミーティング以外にも、ここ最近の社会風潮と大多数の国民の下流化の中で、
私たちHIV陽性者に対する偏見の増大への懸念や、今年の日本エイズ学会の
スカラシップ補助の問題点など、かなり真面目な話も出ました。
私たちのお茶会は、90%以上は能天気な会話ばかりですが、
時たまには、そんな真面目な話も出るのです。
さぁ、これからOHPAMラウンジ開催に向けて、またひと踏ん張りしなきゃ!!
|
2016年7月23日(土)
本日は、
よそからの流れでお茶会。
|
|
最近は仕事が非常に多忙で、ついHPの更新を怠っいたら、
いつのまにか前回の活動報告から2か月以上、経過してしまっていました。
申し訳ありません!
7月23日(土)は、メンバーそれぞれが合流する時間が出来たので、
夕方からいつもの隠れ家でお茶会をしました。
今回はゲストを加えてのお茶会です。
この場所は自分たちにとって非常に居心地の良い隠れ家だったのですが、
残念ながら諸々の都合でしばらくは使えなくなりそうです。
次回からのお茶会の場所は、これまでとはちょっと違った場所を考えています。
転んでもただでは起きない、私たちは小回りの利くのが良いところです。
今月は、notAlone Fukuokaの灰来人さんが月初にいらした際に、
事務的な要件はあらかた済ましてしまっているので、
もっぱら世間話や個々人の身近な問題に花が咲きました。
ゲストの方ももちろんHIV陽性者の方ですが、気心の知れた方なので、
特に気負いもなく楽しいひと時を過ごしましたが、
OHPAMの活動とは別な部分でのメンバーの悩み事や
参加者それぞれがHIVと共に抱え込んでいる別の健康上の問題など、
この場でしか語り合えない悩み事も、色々ありました。
悩みは一人で抱え込んでいると、本当に出口のない迷路にはまり込んでしまう事もあります。
けれどこうして誰かと直接顔を合わせて話すことで、その場で解決するわけではないにしろ、
一緒になって出口を探してくれたり、自分の心の有り様や行動に自分で整理が付く事もあります。
こんな時、あぁ、本当にこういった気心の知れた仲間たちと、
他愛のない愚痴や悩みを安心して語り合えるのって、素晴らしい事だなぁと思うのです。
今の時代、スマートフォンやSNSの普及で、敢えてこういった場がなくとも、
自力で出会いの場を切り開いていったり、ネット上で情報を集めたり
相談したりする事のできる人も、特に若い世代の人たちの中には多いのかもしれません。
敢えて複数の知らない他人に顔を晒してまでミーティングの場に出なくても、
自力で何でも解決出来る人にとっては、その方が良いのかもしれません。
けれど、そういった通信機器を使いこなせない情報弱者や、
SNSの中の匿名性の高いプライベートなやり取りの方が、
ひとたび情報が拡散したり、トラブルを抱えた時のリスクが怖い、と考える人も当然います。
どちらが良いか悪いかではなく、どちらが自分にとってより良い
コミュニケーションの場であるのかを考えて、
自分に合った選択が出来れば良いのだと思います。
選択肢は多い方が良いのですから。
|
2016年7月2日(土)
本日は、
県外からのお客様を招いての懇親会。
|
|
最近は仕事が非常に多忙で、ついHPの更新を怠っいたら、
いつのまにか前回の活動報告から2か月以上、経過してしまっていました。
申し訳ありません!
7月2日(土)は、九州は福岡のHIV陽性者交流会である、
「notAlone Fukuoka(ナットアローンふくおか)」 の灰来人(はいらいと)さんが、
活動の一環で沖縄にお見えになったので、同じHIV陽性者グループである、
私たちOHPAMとの懇親会(正しくは飲み会・・・)を致しましょうという事になりました。
nAF(勝手に略称にしてしまいました!)は、福岡を中心としたエリアで開催している
HIV陽性者のピアミーティングの会の名前で、私たちOHPAMとは兄弟(いや姉妹かな?)
グループの様な関係にあります。
詳しくは、ココを押して、HPをご覧くださいね。
私たちメンバーの中では、全国のHIV陽性者の活動を通して、既に灰来人さんと
旧知の間柄のメンバーもいますが、初めて灰来人さんにお会いするメンバーもいます。
でもそこはお互いHIV陽性者として自助活動をしている間柄ですから、
すぐに気心も知れ、夜の居酒屋で遅くまでお互いの日頃の活動状況や今後についてなど、
本音で深く語り合う事が出来ました。
また日本や世界を取り巻く不穏な社会情勢などのしごく真面目な話から、
とてもHP上では明かせない様な、お互いのディープなディープな日常生活のぶっちゃけ話、
お悩み相談まで、HIV陽性者同士の安心して語り合える場だからこその、
バラエティに富んだ会話が飛び交う実に楽しいひと時で、
気が付いたらした予約時間がアッと今に過ぎていました。
懇親を深める中では、同じピアミーティング活動をしていても、場所や環境、背景が変われば、
おかれている状況が色々と異なるという事を改めて実感する事も出来ましたし、
逆に、こういう点は福岡も沖縄も同じなんだね、という発見もありました。
そして自分たち自身では気付けていなかった様々なアイディアや工夫を教えてもらう事も出来ました。
懇親していて特に一番うれしかったのは、
地味でも息の長い活動を続けることにこそ意味がある、という点において、
お互いの認識が共通している事を確認できた事です。
今年の日本エイズ学会は11月に鹿児島で開催されるので、そういう機会を利用して、
今度は私たちが福岡にお邪魔して、また色々情報交換、交流させてもらえたらいいなぁとも思っています。
|
2016年5月26日(土)
本日は、
久しぶりに那覇でお茶会。
|
|
本日は、久方ぶりに那覇でのお茶会。
元々中部地区でやる事が多かったけれど、ここ半年ほどはメンバーの事情もあり、
那覇での開催は全くありませんでした。
が、やっぱりたまには那覇の喧騒の中でお茶会したいよね、という事になり、
敢えて賑やかなお店の一角で、社会の中に溶け込むようにお茶会を開きました。
そうは言ってもそれなりに人目を気にしながらの会話のため、
普段のけたたましい高笑いや毒舌も、少し都会人らしく洗練されたトーンになっていたかも・・・?。
一通りお互いの近況を報告し合った後は、東京でのHIV陽性者会議の報告や、
地元のHIV予防啓発団体の話、他県でのHIV陽性者グループの活動の話など、
まじめな話が半分、残りの半分は相変わらず怪しげな噂話や色めいた話で盛り上がり、
結局、都会の人混みの中でも、やはり自分たちらしい自由気ままなお茶会を楽しみました。
お茶会の中では、2016年度のOHPAMの活動についても色々と話し合いをしました。
今年度も昨年度に引き続き、メンバーの体調を見ながらの活動となるため、
前年度までのイケイケドンドンの活動は出来ませんが、
晩夏〜初秋頃を目標として、OHPAMラウンジの開催を一つの大きな活動の柱とすることを
確認し合いました。
今年こそはビーチパーティを実現させるぞっ!
|
2016年4月23日(土)
本日は、
東京にてHIV陽性者会議参加。
|
|
本日は、メンバーの1人が、我がOHPAMを代表して、東京で行われたHIV陽性者の集う会議に参加しました。
守秘義務がありますので具体的な事は書けないのですが、私たちにとって、そしてちょっと大げさかもしれませんが、日本のHIV陽性者の今を知り、そして未来を考える上でもとても有意義な会議だと私たちは思っています。
そしてその中でも、私たちOHPAMは、沖縄という日本最南端の島々に住む一HIV陽性者としての声をしっかりと全国のメンバーに伝えていこうと意識しています。
まぁ、今回参加したメンバーは、OHPAM随一の毒舌を自認しておりますので?、それこそ、きっと十二分以上にその思いは伝えられたのではないかと思っています。(笑)
こうした活動に私たちが関わらせて頂けるのも、小さな小さな活動ではありますが、私たちが沖縄に住むHIV陽性者の一人として、自分たちの出来る範囲内で地道に支え合いの活動を続けてこれたおかげかなと思っています。
この会議で得られた成果が、これからの日本におけるHIVを取り巻く社会の環境改善に少しでも繋がって行って欲しいと思っています。。
|
2016年4月1日(金)
本日は、
県内某所のメンバー宅にてお茶会。
|
|
実はOHPAM立ち上げのための準備の頃を除けば、メンバーの自宅でお茶会をするということはこれまでありませんでした。
もちろんスペース的な問題もありますが、家族との同居であったり、隣近所へ会話の内容が漏れないかなどのプライバシーの点、また距離的な問題などから、これまでは外部のプライバシーを確保できる場所でお茶会を行ってきましたが、今回は体調不良のメンバーのお見舞いを兼ねたお茶会ということで、初めての自宅での開催となりました。
私たちはHIV陽性者であるという共通の絆によって結ばれ、活動を行っていますが、逆に言えばHIV陽性者であるという共通項を除けば、年齢も生い立ちも現在の環境もバラバラなわけで、そういった中で人様のプライバシーにこれまで以上に深く踏み込むという事についてはそれなりに気を使う部分もありましたが、これまでの活動を通してお互いの気心が知れているからこそ可能なわけで、普段とはまた一味違ったお茶会となりました。
お昼のお弁当を食べながら始めたお茶会が、散会する頃にはいつの間にか辺りには夕闇が迫っていました。よくもまぁ、こんなに取りとめもない茶飲み話を延々と続けられるものだとお互い苦笑い。でもそれこそが私たちが求めている、安心して語れる環境、支えあいの基本なのだと思っています。
昨年暮れあたりから春の陽気のこの時期まで、各メンバーの中でも様々な大きな環境の変化がいくつもあり、年2回は開催したいと計画立てていたOHPMAラウンジ(ピアミーティング)も昨年は1回しか開催できませんでしたが、私たちはまず自分たちを支えあい、自分たちの身の丈の範囲内で、私たちと接点を持ちたいと思って頂けるHIV陽性者の方々と交流をしたり寄り添ったりすることが、一番大切な活動だと思っています。
2015年は、昨年までの様な具体的な活動計画は現時点ではまだ立てず、メンバー間の体調などの様子も見ながら、ゆっくりゆっくり進めて行けば良いかな、と思っています。
・・・とは言え、この報告を書いている段階で気が付けばもう5月。今年ももうすぐ半年が過ぎようとしています。今年も1、2回はOHPAMラウンジが開けると良いなぁ。
|